sexta-feira, 12 de fevereiro de 2016

Minha vida com microcefalia

08.2.2016  -  Nasci em 9 de março de 1991, quando nem internet existia no Brasil ainda. Meu diagnóstico de "microcefalia por craniossinostose" foi feito por um neurocirurgião após exames de tomografia computadorizada. Antes disso minha mãe escutou até que eu tinha Síndrome de Down – o que não se confirmou.  Durante o pré-natal, minha mãe chegou a fazer cinco ultrasonografiass e em nenhum delas aparecia que eu viria a ter algum problema. Por este motivo, o diagnóstico só foi possível após meu nascimento. Com nove dias de vida, fui submetida a primeira das cinco cirurgias que eu faria durante a infância. Neste primeiro procedimento, foram feitas correções na minha face, pois, devido a microcefalia – eu não respirava direito. Os médicos retiraram parte do crânio, porque, diferentemente de bebês normais, não havia espaço para que o meu cérebro se desenvolvesse. Ou seja, como nasci sem a moleira, tive que retirar parte da estrutura óssea do crânio para que o cérebro tivesse espaço para crescer.
Nesta mesma cirurgia, que durou nove horas, tive duas paradas cardíacas e perdi uma quantidade enorme de sangue, a ponto de precisar de transfusão. Depois desta cirurgia e de toda a angústia da espera que cercava meus pais, veio um segundo obstáculo: as convulsões. Foram cinco durante a infância e início da adolescência. A primeira foi nas mãos da fisioterapeuta, mas foi a segunda que realmente assustou. Em 1993, meus pais ainda não sabiam exatamente de nada. Eles foram aprendendo comigo de acordo com o tempo passando. Aos dois anos, tive a segunda convulsão – e foi esta convulsão que mais preocupou meus pais (minha mãe chegou a pensar que eu estava morrendo). Meu pai, que trabalhava, recebeu a ligação da minha mãe, pegou a ambulância que estava em frente ao seu trabalho e veio correndo pra casa. Ele relata que a ambulância atropelou um cachorro no caminho e virou uma esquina com duas rodas de tanta pressa que estavam. As convulsões foram controladas com o tempo e com o uso de medicamentos – no caso, o Tegretol e o Gardenal. Aos 12 anos, os medicamentos foram retirados e as convulsões cessaram. Meu período escolar foi difícil no começo. Como não saia de casa exceto para ir em médicos ou à casa de parentes, ir à escola me colocou em contato com um mundo que até então eu não conhecia. De início, enfrentei mais um obstáculo: o preconceito vindo por parte das crianças que estudavam comigo. Brincadeiras existiram no começo, mas eu me importei só até um tempo. Depois, comecei a ignorar porque aqueles comentários não me levariam a nada. Brincadeiras como dizer que eu tinha algo contagioso eram recorrentes. O tempo foi passando e, apesar da dificuldade em matérias como Matemática, meu desenvolvimento escolar foi normal. Fiz o Ensino Médio em escola pública e cheguei a Universidade com o mesmo esforço e determinação que tive durante toda a vida. Fiz três semestres de Direito e, no meio do terceiro semestre, descobri uma paixão por Jornalismo inspirada por um ídolo. Mudei de curso e iniciei os estudos em Jornalismo. Pois, mesmo com tantas dificuldades, meus pais – que nunca foram ricos e sempre se esforçaram muito para custear meu tratamento, além de terem sofrido muito com todos os problemas que se apresentavam, como a incerteza de que eu andaria, falaria ou até sobreviveria –me deixaram uma lição com tudo isso: a determinação. Eles me ensinaram a jamais desistir e sempre lutar pelo que acredito. E por acreditar que assim como eu existem mais por aí que, com sequelas ou não, superam a cada dia diagnósticos como os que eu recebi, é que sou contra o aborto. Na minha opinião de observadora e jornalista, acredito que o ser humano é capaz de evoluir e surpreender – e o aborto excluiria oportunidades de se conhecer melhor a microcefalia e melhorar a qualidade de vida de muitos, que como eu, são capazes de superar as barreiras impostas pela vida.

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